A família DF faz Kitty uma vez que um fundo para preservar bebês com AME.
Família de Tiago Desidírio de Oliveira1 ano, 8 meses, crie um gatinho virtual para poder aumentar as despesas médicas com bebês, que nascem com a poste vertebral (mesmo que o Zolgensma – seja considerado o mais dispendioso do mundo – ainda precisa receber cuidados multidisciplinares.
AME é uma doença genética rara e grave que faz os músculos enfraquecer. Se não houver tratamento para crianças que foram diagnosticadas uma vez que a forma mais grave, geralmente não mais que 2 anos de vida.
O bebê foi diagnosticado com AME sete dias posteriormente o promanação. Depois 2 meses, James recebeu uma droga exclusiva de Zolgensma, necessária para a sobrevivência do paciente e o dispêndio da família de 6,2 milhões de dólares.
Segmento desse valor é paga pelo projecto de saúde do bebê. Mas ambos ainda precisam remunerar 20% do valor totalidade das etapas, incluindo outras despesas médicas
Depois 46 dias no hospital do Departamento de Pacientes Graves (UTI), James foi libertado e agora se recuperou em lar e foi atendido em lar.
Dívida e tratamento
Atualmente, a família do bebê tem uma dívida de 1,3 milhão de rúpias, incluindo gastos com seguro de saúde, medicamentos, medicamentos, mídia em movimento e tratamento especializado.
“Gradualmente, James aumentou, incluindo padrões respiratórios aprimorados e ingestão, o que é resultado do tratamento com genes e monitorando continuamente os sindicatos multidisciplinares. Mas ainda preciso usar a maioria dos dispositivos respiratórios do dia
Agora, Jefferson e sua esposa, Lais, a mãe de James ainda precisa comprar um dispositivo que ajuda a se movimentar e impedir anormalidades no corpo da párvulo, além de prometer que a párvulo ainda confie no tratamento que deseja.
Atualmente, além de verificar o terapeuta, Tiago também tem muitos tratamento, uma vez que sistema de respiração, motor e curso.
“Temos um dispêndio de US $ 10.000 por mês para remunerar taxas de tratamento mais específicas e não abordadas de combinação com o contrato da coleção é fornecer essa bolsa de estudos e remunerar uma segmento da dívida (1,3 milhão de dólares)”, acrescentou Jefferson.
Uma vez que participar
Em menos de 10 dias da campanha da família do bebê, pode receptar fundos US $ 93.000. O objetivo é receber US $ 300.000.
“É um substância emocional quando começamos uma campanha. Sabemos que precisamos de muita ajuda. Mas, ao ver muitas pessoas se mobilizarem rapidamente, é um pouco que nos surpreende. Sabemos que não estamos sozinhos nessa luta e, em todos os detalhes, vemos os cuidados de Deus”, disse o pai do bebê.
Ambos têm outro fruto: Mauricio, 3 anos, “James é nosso segundo fruto e sua chegada trouxe um novo significado à nossa família. Acreditamos que Deus tem um belo propósito para sua vida”, acrescentou.
Quem pode ajudar no tratamento de James pode participar de Gatinho virtual através deste link Ou botão 122.163.261-27 (CPF)
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